Weet dat u niet alleen bent. Er zijn verschillende ondersteunende organisaties voor patiënten met alfa-mannosidose en hun verzorgers die u graag helpen met informatie, ondersteuning en advies. Ook als u zich neerslachtig voelt (en dat kan gebeuren), dan kunt u bij hen terecht.
Naast informatie kunt u hier ook steun en herkenning vinden bij andere gezinnen die met dezelfde diagnose te maken hebben .
Hieronder vindt u enkele links naar websites van dergelijke ondersteunende organisaties die u mogelijk wenst te bezoeken om informatie of steun te vinden van anderen die iets gelijkaardigs meemaken.
ISMRD is de internationale steungroep voor alfa-mannosidose.
Andere MPS-groepen wereldwijd bieden ook steun. MetabERN is een netwerk van professionele zorgverleners en patiëntenorganisaties in heel Europa die steun bieden aan mensen met erfelijke metabole stoornissen, zoals alfa-mannosidose.
Lysosomal Diseases New Zealand is de steungroep voor gezinnen in Nieuw-Zeeland.