Tips om personen met alfa-mannosidose te helpen

Alfa-mannosidose kan een aanzienlijke invloed hebben op patiënten, verzorgers en families. Aangezien het een chronische, progressieve aandoening is, hebben patiënten levenslange (medische) zorg nodig. Zelfs in gevallen met mildere symptomen kunnen patiënten last hebben van een scala aan problemen, zoals verstandelijke beperkingen, gehoorverlies, skeletaandoeningen en andere complicaties. Patiënten hebben dan ook voortdurende medische zorg nodig en gaan minstens elk jaar voor controle naar een medisch expertise centrum.

Met dit in het achterhoofd, kan het huis op een passende manier aangepast worden om aan deze behoeften te voldoen, zoals het gebruik van oprijplaten voor toegang met de rolstoel. Indien nodig kan het huis ook veiligergemaakt worden voor iemand met visuele beperkingen, bijvoorbeeld door het toevoegen van extra verlichting, het plaatsen van anti-slip vloerbedekking in de badkamer en keuken, en het verwijderen van andere valgevaarlijke obstakels.

Patiënten met alfa-mannosidose hebben vaak behoefte aan extra ondersteuning voor het ontwikkelen van hun sociale vaardigheden, speciale scholing om hun leervermogen te maximaliseren, en spraaktherapie.¹ Het zorgen voor iemand met alfa-mannosidose kan dus bijzonder uitdagend zijn. Als u voor iemand met de ziekte zorgt, onderhoud dan altijd nauwe contacten met de specialist die deze persoon behandelt, want hij of zij u kan specifiek advies geven, afhankelijk van de behoeften van die patiënt.